Rétinite pigmentaire : aveugle, Monique Roux a passé sa vie à combattre la cécité de la société

SOS Rétinite, l’association qu’elle a imaginé et porté fête, cet automne, ses quarante années d’existence. Une belle reconnaissance que cette longévité pour cette structure montpelliéraine déjà reconnue d’utilité publique depuis vingt-deux ans.

Outre cette juste élégance propre aux gens d’hier, elle est comme cela Monique Roux. Et n’arrête, de fait, (presque) jamais de s’excuser à l’endroit de son interlocuteur pour de supposés trous dans sa raquette néocortexique. Mais mâtin ! Comment, pourrait-il en être autrement à l’aune des quarante dernières années traversées par cette alerte et jeune nonagénaire montpelliéraine d’origine poitevine ? Quatre décennies parcourues à la vitesse d’un TGV fendant l’air d’un petit matin blême à travers la plaine du Morvan.

"Foudroyée" avant de faire "reculer la nuit"

Tout cela après avoir été "foudroyée" en se découvrant brutalement victime d'une rétinite pigmentaire. Une maladie dégénérative conduisant invariablement vers la cécité, à quelques degrés visuels près. Une pathologie faisant, à l’époque, partie de ces terras incognitas scientifiques. Et faisant d’elle, dans la foulée "un cas unique" parmi les méandres connus de cette dystrophie. Comme si cela ne suffisait déjà pas. Une annonce âpre pour cette cadre d'alors dans une entreprise publique et mère de toutes jeunes jumelles.

À un anéantissement humainement intelligible, la trentenaire va pourtant lui préférer la rage. Faisant de celle-ci ce nécessaire carburant pour "faire reculer la nuit". Autant que faire se peut biologiquement parlant. Mais avec toute l’opiniâtreté et le succès propres à l’intéressée.

Preuves en sont donc ces quarante dernières années avec la création de SOS Rétinite, association hexagonale unique, reconnue d’utilité publique en 2006. Une structure qui fête, ce 9 octobre, un anniversaire dont on pourrait penser qu’il est un aboutissement. Un raccourci propre à faire injure à Monique Roux mais également aux petites mains de l’association, aux médecins, chercheurs et mécènes qui ont permis des avancées médicales non feintes. Permettant à cette partie de l’ophtalmologie de passer d’un certain âge de pierre à celui, plus enviable et porteur d’espoir d’une recherche sans œillères.

Un anniversaire fêté ce 9 octobre

Ce 9 octobre, de 10 h à 14 h, c’est à la salle Tailhades au Conseil régional (rue Alcyoné) que sera célébré l’anniversaire de SOS Rétinite. Pour l’occasion, l’association a décidé d’ouvrir ses portes ouvre ses portes bien au-delà de ses adhérents. Et invite les particuliers (directement concerné, ou proche d’une personne touchée, professionnel comme donateur, sympathisant ou simple curieux) à venir la découvrir.

"Celle qui n’acceptais pas d’être aveugle" a rendu la vue a bien de ses contemporains. À commencer par certaines blouses blanches

Et c’est bien Monique Roux, pourtant déjà héméralope (*) depuis l’enfance ("je l'’ai vécue avec une lampe de poche", dit-elle), qui les ôtera à un certain nombre de blouses blanches. En rappelant aux sachants qu’un de leur confrère Niçois de son état avait, soixante-dix plus tôt, soutenu sa thèse sur cette maladie génétique. Un pensum dépoussiéré par la néo Montpelliéraine. À partir de là… "Je suis du côté de ceux qui souffrent et espèrent. Je ne peux pas raconter d’histoires. On n’a pas le droit de dire que l’on peut rendre la vue, ce n’est pas vrai !", soutient-elle mordicus comme pour exorciser certains augures charlatans.

Cela en dépit de récents progrès scientifiques, "selon les pathologies". Monique Roux va donc commencer la nouvelle vie de cette jeune femme "qui n’acceptait pas d’être aveugle. Et ça a été du non-stop depuis ce temps-là. J’ai offert la première banque ADN de France au CHU. On a trouvé 80 gênes pour la même maladie. Personne n’a la même trajectoire mais c’est une maladie qui rend aveugle. Peut-être pas pour très longtemps…".

Des réalisations pour rester à la pointe

SOS Rétinite (elle fonctionne quasiment sans subventions) a permis de financer pour partie certains équipements de pointe.
Ainsi, en 1990, il s’est agi de financer le premier scanner ultrarapide pour étudier la rétine, installé au CHU de Montpellier.

Un an plus tard, voilà la création de la première banque ADN en ophtalmologie.
En 2005, c’est l’OCT 3 (le premier de France ayant permis de poser les bases de la tomographie rétinienne moderne) qui est financé, avec divers partenaires. Il s’agit d’un appareil permettant de reconstituer le volume en trois dimensions d’un objet à partir d’une série de mesures ou de radios prises sous différents angles.

En 2011, ce sera l’acquisition d’une caméra rétinienne. L’un des appareils médicaux alors parmi les plus rares du monde.
 

Les hôtels désaffectés et sandwiches des débuts

L’entregent et la pugnacité de Monique Roux, "toujours bénévole", feront le reste. Face à une discipline, l’ophtalmologie, "qui a toujours été le parent pauvre". SOS Rétinite était née. Quarante années plus tard, ce sont 6,5 millions d’euros récoltés qui ont bénéficié à la recherche, cinquante chercheurs ainsi ont été soutenus, plus de 250 conférences données à travers l’Hexagone et la création d’un centre de recherche bénéficiant à l’Inserm et au CHU de Montpellier.

Loin du temps "où je faisais du porte-à-porte" destiné à récolter vingt mille euros pour un tour de France en bus pour plaider la cause avec ces "Relais de la vue", entre nuits passées dans des hôtels désaffectés et casernements et temps passé à beurrer des sandwiches pour sustenter ce singulier attelage.