Olivier Goy, le parcours d’un invincible : « Mon corps et moi, nous avons signé un armistice »
Louis Serrano 01/08/2026 à 18:46, Mis à jour le 01/08/2026 à 18:46
« Invincible été », c’est le nom d’un documentaire sur le parcours de maladie d’Oliver Goy sorti en mai 2023. Après cinq ans de maladie, il continue de faire avancer les recherches sur la SLA (sclérose latérale amyotrophique).
Paris Match. Qui êtes-vous ?
Olivier : Je m’appelle Olivier Goy, j’ai 52 ans, je suis entrepreneur depuis que j’ai 26 ans. Je suis le mari de Virginie, le père de Clément et Louis. En décembre 2020, on m’a diagnostiqué la maladie de Charcot.
Quel est votre rapport à votre corps aujourd’hui, et comment l’envisagez-vous demain ?
Mon corps et moi, nous avons signé un armistice. Il fait ce qu’il peut. Moi aussi. Je ne lui en veux pas. Il m’a porté 46 ans sans se plaindre. Aujourd’hui, il s’éteint pièce par pièce et j’apprends à habiter ce qui reste.
La suite après cette publicité
Quand avez-vous commencé à être malade ?
J’avais 46 ans. Depuis, la maladie avance. J’ai perdu la marche. J’ai perdu la voix. Mes bras faiblissent. La maladie m’a pris mes muscles. Pas ma capacité à décider, à convaincre, à construire. Un entrepreneur, ça trouve des solutions. J’ai simplement changé de marché. Puisque le temps est compté, il devient précieux. J’appelle ça : le temps bonus. “Maintenant” est une certitude. “Plus tard” est une hypothèse. Alors je vis maintenant.
La suite après cette publicité
On vous a donné 3 ans à vivre en vous annonçant votre maladie, qu’est-ce que vous vous êtes dit à ce moment-là ?
Je ne me suis pas dit que j’allais me battre contre la maladie, contre la SLA (sclérose latérale amyotrophique), on n’a pas encore d’armes. Je me suis dit que j’allais me battre pour quelque chose, pour la recherche, pour les patients, pour mes fils. Cinq ans plus tard, je suis toujours là. Les statistiques sont des moyennes. Personne n’est une moyenne.
« Cette maladie est orpheline, elle n’est pas incurable pour toujours »
En 2020, on vous diagnostique la maladie de Charcot, encore trop méconnue malgré plus de 500 000 personnes touchées dans le monde. En quoi consiste-t-elle, comment affecte-t-elle le système nerveux ?
La maladie de Charcot, ou SLA, détruit les motoneurones. Ce sont les cellules qui transmettent les ordres du cerveau aux muscles. Quand elles meurent, les muscles ne reçoivent plus rien. Ils s’affaiblissent, puis se paralysent. Les jambes. Les bras. La voix. La déglutition. La respiration, à la fin. Le plus troublant, c’est que l’esprit reste intact. On assiste, lucide, à l’extinction progressive de son propre corps. Il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif. C’est pour ça que je consacre mon temps bonus à la recherche. Cette maladie est orpheline, elle n’est pas incurable pour toujours. C’est une question de moyens, donc de mobilisation.
La suite après cette publicité
La suite après cette publicité
Aujourd’hui vous n’avez plus l’usage de la parole. Comment cela s’est-il produit, qu’avez-vous ressenti, et comment communiquez-vous aujourd’hui ?
Ma voix est partie progressivement, puis complètement, en mai 2023. Le mois où « Invincible Été » sortait au cinéma. Le film parlait pour moi au moment où je ne pouvais plus parler. La vie a parfois le sens de la mise en scène. La voix, c’est le lien. La perdre, c’est risquer de disparaître des conversations. Aujourd’hui, je communique avec Invincible Voice : une intelligence artificielle développée avec Kyutai, qui me propose des réponses puisées dans mes propres mots et les prononce avec ma voix reconstituée. Je n’ai pas retrouvé la parole. J’ai retrouvé ma voix.
« Je ne me lève pas le matin en me disant que je suis courageux »
Quelle image avez-vous envie que vos garçons gardent de vous ?
Pas celle d’un héros. Je ne me lève pas le matin en me disant que je suis courageux. On ne choisit pas ce qui nous arrive, on choisit ce qu’on en fait. Je voudrais qu’ils gardent [mes enfants] l’image d’un père présent, drôle si possible, libre surtout.
Vous avez sauté en parachute alors que vous étiez déjà paralysé. Quel était votre message ?
Oui, j’étais déjà en fauteuil. Et c’est précisément pour ça que je l’ai fait. Le message est simple : le handicap réduit le champ des possibles, il ne le supprime pas. On peut être paralysé et tomber du ciel. La fragilité n’est pas une faiblesse. Invincible ne veut pas dire indestructible. Cela signifie que quelque chose en nous ne se rend pas. Et je ne vais pas mentir c’était un plaisir immense. La maladie m’a pris beaucoup de choses. Pas le goût du jeu.
« La peur n’est pas une trahison »
Comment ont réagi vos enfants à l’annonce de votre maladie, puis à son évolution ?
Avec Virginie, nous avons fait le choix de la vérité tout de suite, avec des mots adaptés. Les enfants sentent tout. Leur mentir, c’est les laisser seuls avec leurs angoisses. Ils ont réagi comme des enfants avec leurs questions, leurs silences et une capacité d’adaptation qui m’impressionne encore. Ils ont vu le fauteuil arriver, la voix partir et ils ont continué à me raconter leurs journées, à me chambrer, à vivre. C’est le plus beau cadeau qu’ils me font. Me traiter en père, pas en malade.
Et vos amis, comment ont-ils réagi ?
La maladie est un révélateur. Certains s’éloignent, souvent parce qu’ils ne savent que dire. Je ne leur en veux pas. La peur n’est pas une trahison. D’autres se révèlent, se rapprochent, s’engagent. Au fond, je n’ai pas perdu grand-chose. J’ai fait le tri sans le vouloir. Il reste l’essentiel. Votre dernier souhait ? Je souhaite que la recherche aille plus vite que ma maladie. Pas forcément pour moi. Pour ceux qui seront diagnostiqués demain et à qui on ne dira plus qu’il n’y a rien à faire. Et j’ai un souhait plus intime : que Virginie, Clément et Louis se souviennent d’un homme heureux, parce que je le suis.